"Se amas alguém com SDRC saberás que sofremos de dores severas que variam de dia para dia e de hora para hora e até de minuto para minuto. Isto não o podemos prever. Por isso queremos que entendas que às vezes temos que cancelar coisas à última hora e isto incomoda-nos tanto a nós como a ti!
Queremos que saibas que nós próprios temos que aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações e não é fácil! Não existe cura para a SDRC mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Atenção, não pedimos pena por isto!
Muitas vezes sentimos-mos exaustos e não podemos lidar com mais tensão que a que temos. Se possível não juntes mais tensões ao meu corpo.
Mesmo que pareçamos bem, não estamos bem. Aprendemos a viver com dor constante a maioria dos dias. Quando nos vês felizes não necessariamente quer dizer que não temos dores... Simplesmente que estamos lidando com elas. Algumas pessoas pensam que não podemos estar tão mal se nos vêm bem. A dor não se vê. Isto é uma doença crónica "invisível" e não é nada fácil conviver com isto.
Entende, por favor, que por não podermos trabalhar como antes, não é por sermos malandros. O nosso cansaço e dor são imprevisíveis e devido a isto temos de fazer ajustes ao nosso estilo de vida.
Algo que parece simples e fácil de fazer não o é para nós e pode ocasionar-nos muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem podemos fazê-lo hoje, mas também não quer dizer que não seremos capazes de faze-lo novamente.
Às vezes deprimimo-nos! Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante... Dia após dia, semana, após semana, mês após mês, anos após ano... E assim sucessivamente?
Provou-se cientificamente que a depressão pode encontrar-se com frequência igual tanto na SDRC como em qualquer situação de dor crónica aguda! Não temos dores porque nos deprimimos mas sim deprimimo-nos porque temos muita dor e sentimo-nos incapazes de realizar pequenas tarefas que para nós eram simples antes.
Também nos sentimos muito mal quando não existe o apoio e entendimento suficiente dos médicos, familiares e amigos!...
Por favor, entende-me!... Com o teu apoio e ajuda a minha dor tornar-se-á menos pesada! Mesmo conseguindo dormir uma ou duas horas seguidas não descansamos o suficiente. As pessoas com SDRC têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias que dormem mais mal.
Para nós não é fácil permanecer na mesma posição (mesmo que seja sentados, deitados ou de pé) por muito tempo. Isto causa muita dor e levamos muito tempo para recuperar. Por isso não fazemos muitas actividades porque sabemos o quanto isso nos pode prejudicar. Muitas vezes fazemo-las mesmo sabendo as consequências que esta atitude nos poderá trazer...
Não estamos a ficar loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que estamos a dizer, o nome de alguém ou dizemos alguma palavra fora do contexto. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da SDRC especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho tanto para ti como para mim!
Mas, vamos rir juntos e ajuda-me a manter o nosso sentido de humor! A maioria das pessoas com SDRC são melhores conhecedores desta condição do que alguns médicos ou outras pessoas. Assim que, por favor, se vais sugerir uma "cura" para mim... não o faças!
Não é porque não aprecie a tua ajuda ou não queira melhorar, mas sim porque me mantenho bastante informado e já tentei inúmeras coisas!
Sentimo-nos especialmente felizes quando temos umas horas com pouca dor, quando conseguimos dormir um pouco melhor, quando fazemos alguma coisa que já há bastante tempo não conseguíamos fazer, quando nos entendem... Ou tentam entender!
Verdadeiramente, aprecio tudo o que fizeste ou podes fazer por mim, incluindo o teu esforço por informar-te e me entenderes.
Pequenas coisas significam muito para mim e necessito que me ajudes. Sê gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dorido e cansado ainda estou eu!
Estou a tentar aprender a viver o dia-a-dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança no dia de amanhã! Ajuda-me a rir e a viver as coisas maravilhosas que "Deus" nos dá!!"
Amem os vossos pais porque um dia poderão não o ter presente por isso amem-no como nunca amaram ninguém.